写于 2018-12-09 11:09:04| 最新注册送体验金平台| 市场

由于罕见的疾病,一名怀有凶猛食欲的六岁女孩不断饥饿,这意味着她从未感到饱腹

梅根亚当斯 - 菲茨杰拉德的家人不得不向她隐瞒食物,有时还秘密进食

她的父母禁止在她面前说“小吃”和“晚餐”等词,因为如果她不被允许吃东西,她会很容易受伤

赫尔每日邮报报道说,这个年轻女孩正在与一种强迫性的强迫症作斗争,因为她的大脑中应该告诉她她已经饱了的部分不见了

梅根患有Prader-Willi综合征(PWS) - 一种罕见的先天性疾病,其特征是凶猛的食欲使其不断饥饿

尽管她按时送达餐点,早餐时间为早上8点,早上10点,中午点点午餐,下午2点第二次点心,下午4点以后不再喝茶,梅根24/7全天候饥饿

她的父母永远无法满足自己的饥饿感,唯一阻止她变得肥胖的是他们对精心控制的饮食的奉献

“来自比尔顿的35岁的她忠诚的妈妈特蕾西菲茨杰拉德说,”梅根对食物十分痴迷

“我们不能在她面前吃饭,我们不能在她面前说晚餐,吃饭或点心,因为如果她听到这些话,她认为这意味着它会来,她现在就想要它

”这是非常困难的在我四岁的儿子身上,他只能在吃饭时吃东西,或者我们偷偷吃东西

“PWS被认为是医学专业人士生活和护理的最复杂的综合症之一,而且没有治疗它影响到15,000人中的一个人,除了永不满足的食欲之外,PWS的症状还包括发育迟缓,学习困难,固执和脾气暴躁,梅根只能说一些词,包括木乃伊,爸爸,是和否

菲茨杰拉德小姐说:“我们有着美好的日子和不好的日子,”美好的一天是梅根在不是美食时间的时候不要求食物的日子 - 我不知道我们有没有那么一天

“但是如果我说我们没有糟糕的日子,或者在大多数日子里有很多不好的时候,我会说谎

”有些时候,我觉得我为她做的每件事都是错误的,就像她想要食物时一样,我可以不给它,因为它不是时间

或者当她不高兴或沮丧时,我所提供的不是她想要的

“有时候我真的认为她不喜欢我,我是一个不会让她吃她想要的东西的大狼,但作为一个家长,我必须把它弄糟

”我正在做我做的事情

她,这是艰难的爱情

我不希望她变得肥胖,因为如果她有这些问题,会有很多相关的健康问题

“生活是一种每日猜谜游戏,在一个美好的一天,我认为它是正确的,对我自己来说,'我明白了,我很棒',其他日子我认为'今天不太好,我希望我能做到“但随着药物试验和更多的研究,单身母亲希望有一天PWS的挑战可以消除

除了她最好的朋友Emma Branch之外,这些女性也投身于为英国Prader-Willi Research基金会筹集资金

他们共同完成了他们自己设定的十项挑战中的八项,其中包括亨伯半程马拉松和赫尔10k

菲茨杰拉德小姐说:“试验进展顺利,但研究需要资金,我的朋友艾玛和我决定,我们会做一个巨大的挑战,并在下个月结束的赫尔马拉松赛全年举办10场比赛

”马拉松是一个可怕的这是我们两个人的任务,但我们会为自己的小女孩付出痛苦和折磨

“艾玛对我们来说真的很棒,每次见到她,我都想拥抱她,我觉得我永远不会感谢她

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